Fixa och trixa

Efter en lite gungig helg är jag nere på värden under 10 igen. Skönt. Nu kan jag koncentrera mig på bolusdoserna istället.

Ja, och så har jag ju tagit Dukoral, som ett slags förebyggande. Om knappa två veckor åker jag till Marocko och stannar där i tre, med lite rundresor i landet. Med min knasiga mage vet man ju aldrig, så min läkare skrev ut Dukoral och så har jag handlat alkogel. Nästa vecka blir det inköp av solskydd, reseapotek och vätskeersättning.

Spännande tider dessa. Längtar med lite skräckblandad förtjusning efter min semester.

Det viktiga är att du röstar.

Jag har redan röstat. På Piratpartiet (det fanns inga valsedlar, men jag tog en tom och skrev Piratpartiet. Så du vet om det händer dig). Nej, jag brinner inte för fri fildelning men jag har insett att frågan är så mycket större än så. Det jag brinner för är att internet ska vara fritt - en infrastruktur likvärdig andra - och att vår medborgerliga integritet ska vara skyddad.

Jag vill inte leva i ett Europa som är som Kina, där vi inte får uttrycka vad vi tycker och vill. Där all vår kommunikation avlyssnas. Det är, på allvar, dit vi är på väg och det är ingen domedagprofetia. Det är på riktigt. Det har redan hänt en gång i Europa och jag vill inte ha det så under min livstid. Jag vill helt enkelt leva i ett fritt och demokratiskt samhälle.

Många tycker att det är problematiskt att Piratpartiet är ett "enfrågeparti" - fast egentligen handlar det om tre områden: fri kultur, fri kunskap och skyddat privatliv. Jag tycker inte att det är problematiskt av två orsaker.

Det ena är att dessa frågor är negligerade av övriga partier och måste föras fram innan EU klubbar bland annat Telekompaketet. Det andra är att det handlar om fem år och att Piratpartiet inte kommer att få alla mandat så att övriga partier finns representerade.

Därför har jag röstat som jag har, och därför vill jag vara transparent med vad jag har röstat på. Frågan är så mycket viktigare för mig, än att jag som i andra val helst håller min röst för mig själv. Det finns massor att läsa på internet om EU-valet. Men inte så mycket som är korrekt återgivet om Piratpartiet och valet.

Bara idag kan du titta på de här länkarna, och gärna följa länkarna i inläggen:

EU-valet är historiskt.

Jag lämnade sossarna för Piratpartiet.

Staffan Heimersson: O-reglering är själva poängen med nätet.

DeepEd: min röst blir på Piratpartiet.

Man behöver inte "förstå" för att respektera mänskliga rättigheter

Isobels: Gå och rösta!

HAX valdag: det är i EU integritetsfrågor avgörs!


Inte för att jag tror att jag kan övertyga dig på det här sättet. Kanske om du står och vacklar. Men det allra viktigaste är att du går och röstar.

Upp och ner men mest högt

Nu har jag legat på blodsockervärden mellan 11 och 19 sen i söndags. Av utfallet på värdena fick jag känslan av att det var basinsulinet som inte räckte. Men jag tyckte de var underligt med tanke på de optimala värdena de första dagarna.

Visst, det kan gå upp och ner, och jag försökte se över maten och bolusdoserna. Samtidigt har jag varit på kurs men känt mig mer och mer urlakad. Högt blodsocker gör ju det: man tappar energin, lusten och humöret. Trött. Än tröttare när inget händer med värdena.

Så idag ringde jag diabetesmottagningen (som försökt få tag på mig under min kurs, men jag var inte nåbar. Ingen skugga över dem) och fick prata med en av pumpsköterskorna. Jag berättade att jag dessutom hade mens och hon menade att det kan höja. Det trodde inte jag, har inte lagt märke till förut i alla fall? Men jag kunde inte säga säkert.

Vi enades om en temporär höjning av basdosen med 20 % först i två timmar, sen i två timmar till. Till natten, beroende på blodsockernivån, 10 % eller inget alls, för att inte pressa för mycket. Imorgon förmiddag har vi telefonkontakt igen.

Men så började jag fundera. Gick hem och letade. Hittade det här inlägget. Om jag ska tolka utifrån det så tycks en del av höjningen kanske ha hormonella orsaker? Vi lär väl få se vad som händer nästa månad också. Kanske får bli en mensprofil på pumpen också.

Ingen LCHF just nu

Tänkte bara säga att nu medan jag håller på och lär mig pumpen kör jag inte LCHF. Blir tillräckligt med svaj och känningar och druvsockerätande ändå, och jag vill kunna fokusera på pumpen enbart. När jag kan den ska jag förmodligen börja igen.

Ba'sånivet.

Varför pump, förresten?

De två stora fördelarna rent generellt är 1. att pumpen efterliknar en frisk bukspottkörtels arbete (dvs insulinutsöndring) betydligt bättre än sprutbehandling vilket ger ett jämnare blodsocker och 2. att det är lättare att "gasa och bromsa" behandlingen och därmed vara mer flexibel i sin egenkontroll. Det kräver också mer av pumpbäraren i engagemang. Med sprutor kan man variera dosen med 0,5 enheter, med pumpen med 0,002.

Närmare förklaring till punkt 1: En normal bukspottkörtel utsöndrar en liten mängd basinsulin i kroppen konstant, för att hålla blodsockret på en bra nivå. Insulinet fungerar som en nyckel för alla kroppens celler att använda energin i kroppen. Blodsockret är ett mått på energin, som mestadels kommer från maten vi äter, men också från energi lagrad i kroppens muskler och i levern.

När maten kommer ut i tolvfingertarmen från magsäcken transporteras näringen ut i blodet och blodsockret höjs. Då svarar bukspottskörteln, där insulinet produceras, med att släppa ut en dos insulin, för att möta blodsockerhöjningen och få ner det på en bra nivå. Det här är givetvis kraftigt förenklat, men det förklarar på ett ganska lätt sätt insulinets roll. Insulin sänker alltså blodsockret och låter kroppens celler använda energin.

Min bukspottkörtel är trasig och tillverkar inget insulin, enkelt förklarat. Därför måste jag tillföra insulin utifrån. Med pumpen har jag en basdos som varierar mellan 0,6 och 0,9 enheter insulin i timmen. Variationen har jag själv programmerat och täcker de naturliga variationerna i kroppens behov beroende på aktiviteter som rörelse, hormonutsöndring, vila etc.

Här kommer punkt 2 in: denna basdos kan jag själv tillfälligt höja eller sänka, under en tid som jag själv bestämmer. Ska jag ut och stavgå kan jag exempelvis sänka basdosen med 70 % under den 1,5 timme min promenad tar. Motion sänker blodsockret och det i kombination med insulin kan bli för mycket med en insulinkänning som följd. Jag kan också höja dosen om jag ska vara mer stillasittande, har influensa eller mens till exempel (andra hormoner i kroppen påverkar blodsockret). Allt hänger på hur jag väljer att programmera pumpen.

Samma flexibilitet gäller för måltidsdoserna. För min del finns det fler fördelar med just dem: jag har min delvisa magsäckförlamning med fördröjd magsäckstömning, som innebär att det ibland kan dröja länge innan all näring kommer ut i tolvfingertarmen. Här kan jag ställa in pumpen på att ge en mängd av dosen direkt och pytsa ut resten under exempelvis tre timmar. Något som passar min mages mönster, och gör att insulinet möter utsläppet. Annars kan det hända att jag har för mycket insulin i kroppen och näringen är inlåst i magsäcken - insulinkänning.

Pumpbehandlingen innebär också att jag inte ständigt behöver sticka mig. Jag kan istället smådutta med insulin, stoppa en programmerad dos, sänka behandlingen när jag behöver istället för att tvingas äta. Dessutom är det möjligt att finjustera och laborera med doserna när de kan vara så små som 0,002 enheter. Med andra ord, när jag kan pumpen ordentligt kommer jag att kunna anpassa min egenbehandling precis efter mina förutsättningar och mitt liv.

Det kräver mer engagemang, och koll och tid, och jag kommer alltid att ha pumpen på mig. Men med det här kommer jag att få jämnare blodsockerkurvor och i längden ett lägre HbA1c. Lägre värden kommer att ge mina njurar avlastning och kanske till och med förbättra min magsäcksförlamning. Framförallt kommer jag att kunna leva mitt liv utan att allt ska kretsa kring att jag måste äta, utan att kunna välja själv.

Nu förstår ni kanske varför jag är så positiv? Och varför jag är beredd att satsa ordentligt på att få det att fungera.

Pumpen är på plats! Beskrivning med bilder

Ja. Idag är tredje dagen med insulinpumpen. Det har gått bra. Faktiskt. Min diabetessköterska menar att min inställning som är ganska lugn, avslappnad och allmänt positiv hjälper till väldigt mycket. Plus mitt teknikintresse. Det är ju trots allt en liten minidator som sitter fästad med en slang till min mage.

Jag tänkte att jag kan visa hur det faktiskt ser ut på mig. Vi börjar med själva pumpen.



Pumpen är alltså pinalen med skärmen, stor som en personsökare (om någon minns dem?) Pumpen drivs av ett litiumbatteri i freestylestorlek, som räcker i 5-7 veckor, men den kan också drivas av alkaliska batterier om jag händelsevis inte har tillgång till mina batterier.

I pumpen sitter också en ampull med insulin. Den ampullen fyller jag själv med det lilla paketet nedan. Plaströret med graderingen på är själva ampullen, den blåa plastmojängen och stora nålen är för att dra upp insulin ur sin originalampull till pumpampullen.



Totalt sett kan man ladda pumpen med 200 enheter insulin (2 ml). Just nu ligger jag på en dygnsdosering på 39,4 enheter, men det är det jag med hjälp av min sköterska och läkare håller på och finjusterar nu. Tydligen blir man mer insulinkänslig och kräver mindre insulin när man har pump, så det är en omställning.

När man har laddat pumpen med insulin kopplar man på slangen som insulinet förs igenom. Slangen finns i olika längder, min är 61 cm, och väldigt böjlig och tålig. På pumpen finns ett membran runt kopplingen som tillsammans med membranet runt batteriet och själva konstruktionen gör pumpen vattentät upp till 12 meters djup.

I ändan av slangen sitter en annan koppling med en nål, som man fäster i infusionssetet som sitter på min mage. Som ni kan se på bilden är det en åttakantig öppning som givetvis passar in på den åttakantiga knappen i infusionssetet. Med ett lätt klick fastnar kopplingen på knappen med nålen som för in insulinet.


Man pressar ihop sidorna tills det säger klick, så förs nålen in i infusionsknappen och kopplingen sitter fast.

Själva infusionssetet ser ut såhär. Man placerar den klistriga hinnan (cirkeln med hålet i) mot magen så det fäster - som ett plåster ungefär - och sedan trycker man in hela den lila delen mot huden tills det hörs ett klick. Det sitter en fjäder inuti så det finns ett visst motstånd. Sedan slänger man den lila delen och kvar på/i magen eller var man valt att placera den, sitter infusionssetet.



Under den klistriga hinnan på bilden kan ni se själva nålen som alltså är den som sitter i underhudsfettet. I andra änden av nålen sitter knappen som man fäster kopplingen med slangen i. Nålen är 6 mm lång och väldigt tunn, det känns lite när man trycker in den givetvis, men sen känns den inte alls.



Man byter infusionsset var tredje dag, och då laddar man samtidigt nytt insulin. Det ska jag göra idag på diabetesmottagningen. Andra gången, det kräver lite övning innan det sitter kan man säga ... Jo, man ska givetvis byta infusionsställe varje gång, för att undvika infektioner och fettansamlingar.


Nålen sitter i underhuden, knappen sitter fast med plåstret.

När allt är på plats, men innan man sätter ihop pumpen med infusionssetet spolar man slangen och fyller på insulin så att nålen är full. Eftersom det rör sig om så små mängder, 100 enheter per ml insulin, måste insulinet finnas på plats intill underhudsfettet innan jag börjar dosera. På så sätt finns ju ett ständigt tryck i slangen som gör pumpens arbete möjligt.


Inkopplad och klar. Svårt at få bra fokus på den här bilden ...

Sen ska ju givetvis pumpen sitta på hela tiden. Upp till två timmar kan man vara utan pump, när man till exempel duschar eller ägnar sig åt "djupare samvaro" som min läkare uttryckte sig. När man är påklädd på dan kan man lätt klämma fast den i behån, byxlinningen eller fickan. Men på natten är det svårare.



Så jag har fått en massa tillbehör. Det oformliga svarta uppe till höger är ett brett resårband med en liten ficka, som jag har runt magen på natten. Det svarta till höger är en midjeväska (! Eeh ... jag vet) som jag kan ha när jag sportar. Det vita i högre nedre hörnet är för att sätta på låret om man har klänning som jag ska ha på bröllopet på lördag. Det gröna ser ut som en mobilhållare.

Bra inititativ!

Läser i DN om en ICA-handlare som på eget initativ anstället en kreativ kock som lagar lunchlådor av hanteringssvinnet. Alltså de matvaror som vi konsumenter ratar och som inte säljs. Riktigt smart!